Um novo projeto de lei em discussão na Câmara dos Deputados tem como meta priorizar, no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS), as doenças que já contam com tratamento disponível. Essa proposta foi apresentada em um momento estratégico, próximo ao Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, e visa aumentar a conscientização sobre a importância da triagem neonatal.
Detalhes da Proposta
De acordo com a proposta, de autoria do deputado federal Aureo Ribeiro (Solidariedade-RJ), a triagem neonatal deverá seguir uma ordem de prioridade, priorizando as enfermidades com tratamento já disponível, independentemente da fase em que cada uma esteja dentro do programa de rastreamento.
Prazo para Inclusão de Doenças
O projeto também estabelece que, após a publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de uma doença, sua inclusão na triagem neonatal deve ocorrer em até um ano. Para as doenças cujo protocolo já tenha sido publicado há mais de um ano, a inclusão deve ser imediata assim que a lei entrar em vigor.
Foco no Diagnóstico Precoce
A justificativa apresentada por Aureo Ribeiro enfatiza a importância de priorizar doenças que, ao serem diagnosticadas precocemente, permitem um tratamento imediato na rede pública. Um exemplo importante citado é a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que compromete os neurônios motores e para a qual já existem tratamentos disponíveis no SUS.
Avanços e Desafios
O deputado ressalta que a AME foi incluída no Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2021, mas a implementação do rastreamento ainda está em progresso. Ele alerta que a doença possui uma “janela terapêutica muito estreita”, tornando o diagnóstico precoce fundamental.
Medicamentos Disponíveis
O projeto menciona que medicamentos como Nusinersena, Risdiplam e Onasemnogene abeparvovec já estão disponíveis no SUS para certos perfis de pacientes e que existem protocolos clínicos para o tratamento da AME. Aureo Ribeiro argumenta que a expansão da triagem neonatal deve focar em enfermidades com protocolos e tratamentos já estabelecidos no SUS, defendendo a urgência no diagnóstico das condições tratáveis.
Apoio à Iniciativa
Gabriel Guimarães, diretor de Advocacy do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), expressou apoio à proposta, ressaltando a importância de agilizar o diagnóstico precoce para doenças que já têm tratamentos oferecidos pelo SUS. Ele enfatiza que a “janela de tempo” entre o rastreio e o tratamento adequado é muito curta, podendo significar a diferença entre a vida ou a morte.